El próximo 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Un año más el Ayuntamiento de Valencia de Don Juan, a través de la concejalía de Servicios Sociales y la Plataforma de Voluntariado local, ha organizado una intensa agenda de actividades con el objetivo de dar visibilidad a este tipo de dolencias poco frecuentes y reclamar más investigación para estas patologías.
Precisamente la investigación centra el tema de las jornadas que arrancan hoy mismo y se prolongarán hasta el viernes, 1 de marzo, en la localidad. Esta mañana, en el salón de plenos del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan, ha tenido lugar la presentación de la programación. El acto ha contado con la presencia del presidente de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), Juan Carrión, la presidenta de Aerscyl (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León), Cristina Diaz, y el vicepresidente de Feder, Santiago de la Riva. La concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento coyantino, Donata Álvarez, ha insistido en la importancia de la investigación para este tipo de enfermedades y ha vuelto manifestar el compromiso del consistorio coyantino y la localidad en “la lucha contra estas enfermedades poco frecuentes”.
Juan Carrión ha destacado la implicación del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan con las enfermedades raras. “Valencia de Don Juan es un municipio pionero al estar al lado de personas que padecen algún tipo de enfermedad rara” ha declarado en un agradecimiento público en el que ha señalado “la importancia del apoyo de todas las administraciones, un apoyo como el que siempre ha mostrado el Ayuntamiento de Valencia de Don Juan”.
En su intervención Cristina Diaz ha ensalzado la solidaridad y sensibilización coyantina y ha remarcado que “es difícil encontrar corporaciones municipales tan involucradas como la de Valencia de Don Juan, me encantaría que fuera el ejemplo para muchos ayuntamientos y pueblos”.
Santiago de la Riva ha afirmado que “pocos ayuntamientos hay en España como el de Valencia de Don Juan” algo que según añadió “tiene que ver con las personas que están en él”.
El acto ha contado con gran participación de público. Entre los asistentes también estuvieron Marcos Bajo y Minerva que desarrollaron una campaña de concienciación en toda España sobre este tipo de enfermedades a través del deporte (recorrieron España corriendo para dar visibilidad a las enfermedades raras). Representantes asociativos de la localidad y familiares de enfermos de este tipo de dolencias también han participado en este acto inaugural en el que se ha reivindicado la investigación como clave. También se ha reclamado igualdad de oportunidades a la hora de acceder a los tratamientos y cuidados “sin importar” el lugar de España donde se nazca.
La programación por el Día Mundial de las Enfermedades Raras continúa esta misma tarde con una conferencia en la Casa de Cultura (18:00 horas) en la que la doctora en Biología Luisa María Botella Cubells hablará de la investigación de las enfermedades raras.
Mañana miércoles Valencia de Don Juan será escenario de una gran quedada en la pasarela Cachón de la Isla para reclamar mayor investigación para este tipo de dolencias. Será a las 11:30 horas. El jueves tendrá lugar el Abrazo Solidario de Valencia de Don Juan a las Enfermedades Raras, será a las 12:00 horas en las inmediaciones del castillo. La asociación Amoi ofrecerá una charla el jueves por la tarde en la Casa de Cultura (18:00 horas). La agenda se completará el viernes con jornadas de concienciación y sensibilización en el CEIP Bernardino Pérez y en el IES Fernando I.
