El municipio de Valencia de Don Juan ha vivido una edición histórica de las jornadas conmemorativas del Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras 2025, dejando una huella imborrable en todos los participantes. Celebradas entre el 19 y el 21 de marzo, las jornadas se han distinguido por su completa programación, que ha logrado sensibilizar a todos y todas sobre la realidad de quienes padecen enfermedades raras y la necesidad urgente de apoyo e investigación.
El miércoles 19 de marzo, comenzó con una de las actividades más simbólicas y conmovedoras: el «Abrazo Solidario». A las 12:00 horas, los participantes se reunieron en las inmediaciones del Castillo de Coyanza. Este acto, simbolizó el apoyo y la solidaridad de toda Coyanza hacia las personas que viven con enfermedades raras. El evento fue amadrinado por Fide Mirón Torrente, una destacada transformadora social, vicepresidenta de FEDER y presidenta de la Asociación Española de Porfiria. La intervención de Fide, quien ha vivido de primera mano los desafíos que implica convivir con una enfermedad rara, fue profundamente inspiradora.
El jueves 20 de marzo, la jornada se centró en la realidad de las personas con enfermedades raras en la edad adulta. En el Salón de Plenos del Ayuntamiento, se celebró una charla titulada «Las enfermedades raras en la edad adulta», que permitió a los asistentes conocer de cerca los retos y obstáculos que enfrentan las personas con estas enfermedades en su vida cotidiana. La charla sirvió como un espacio de reflexión y de intercambio de experiencias.
El viernes 21 de marzo, los más jóvenes fueron los protagonistas. Los niños y jóvenes del Colegio Bernardino Pérez y del IES Fernando I presentaron una exposición sobre el trabajo realizado en las aulas en torno a las enfermedades raras. Esta iniciativa no solo subrayó el compromiso de los centros educativos de Valencia de Don Juan con la sensibilización, sino también la importancia de fomentar el conocimiento sobre estas enfermedades entre las nuevas generaciones.
La participación activa de Fide Mirón Torrente se convirtió, sin duda, en uno de los momentos más bonitos de las jornadas. Su testimonio personal sobre la vida con la porfiria, una enfermedad rara poco conocida, tocó los corazones de todos y todas. Fue una lección de coraje, perseverancia y lucha; en definitiva, una maravillosa lección de vida, dura pero hermosa. Fide, quien ha hecho de su experiencia un motor de cambio, hizo un llamamiento urgente a la investigación, el apoyo y la solidaridad, subrayando la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras y seguir avanzando en su tratamiento y diagnóstico.
Desde el Ayuntamiento de Valencia de Don Juan, a través de la Concejalía de Servicios Sociales, dirigida por Donata Álvarez, se reafirma el firme compromiso de seguir promoviendo iniciativas que den visibilidad a las enfermedades raras y brinden apoyo a las personas que las padecen, tal y como se viene haciendo desde hace más de diez años. Este compromiso avanza sin perder la esperanza, paso a paso, gota a gota: ‘Y es que gota sobre gota somos olas que hacen mares, gotas diferentes pero gotas todas iguales’.