Durante los días jueves 29 de febrero y viernes 1 de marzo se organizaron unas jornadas en Valencia de Don Juan con el propósito de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dentro de este evento, se llevó a cabo un pleno sobre la necesidad de investigación en Enfermedades Raras, en el que participaron activamente los alumnos del colegio Bernardino Pérez. Dicho acto contó con la presencia del Delegado Territorial de la Junta en León, Eduardo Diego, el Tesorero de FEDER Santiago de la Riva, el Alcalde de Valencia de Don Juan, Ricardo Barrientos Gallego, miembros de la Corporación Municipal, así como alumnos y profesores del CEIP Bernardino Pérez. Estos estudiantes habían estado dedicando semanas de trabajo a temas relacionados con las Enfermedades Raras culminando con una destacada exposición y un espacio de reflexión en torno al cortometraje «Playa y Montaña» dirigido por Emilio Aragón.
También se llevó a cabo un foro debate en el que Santiago de la Riva, Tesorero de FEDER, fue el ponente. Este acto contó con la presencia del Alcalde de Valencia de Don Juan, Ricardo Barrientos Gallego, y varios concejales. De la Riva expuso ante los asistentes las Responsabilidades Sociales relacionadas con las Enfermedades Raras, abordando temas clave sobre la concienciación y el apoyo necesario para las personas que padecen estas enfermedades y sus familias. El foro proporcionó un espacio valioso para la reflexión y el intercambio de ideas sobre cómo la sociedad en su conjunto puede contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas enfermedades poco frecuentes.
En la mañana del viernes, se llevó a cabo el evento del Abrazo Solidario, un emotivo gesto de apoyo hacia las personas que enfrentan Enfermedades Raras, en el que Valencia de Don Juan se unió de manera significativa para dar visibilidad a este colectivo. Este acto simbolizó la solidaridad y el apoyo incondicional hacia aquellos que luchan contra enfermedades poco frecuentes, demostrando la importancia de la comunidad en momentos difíciles. Estuvieron presentes Santiago de la Riva, Tesorero de FEDER, Ana Rosa Álvarez, Presidenta de Aderle, representantes de la Guardia Civil y la Policía, representantes de diferentes asociaciones de Enfermedades Raras, así como representantes y alumnos del IES Fernando I, del CEIP Bernardino Pérez y de la guardería del Rincón de los Duendes. La presencia de estas figuras y entidades resaltó la importancia de la unión y el compromiso colectivo en la lucha contra las Enfermedades Raras y la visibilidad de las mismas.
Las jornadas concluyeron con una Mesa de trabajo en la que se dieron cita familiares representantes de diferentes asociaciones de Enfermedades Raras. En dicha mesa participaron Juan Antonio Orozco, Gerente Territorial de Servicios Sociales en León, Ricardo Fernández Delegado de FEDER en Castilla y León, Donata Álvarez de la Varga y Rene Rodríguez Pérez, concejales del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan, la Directora del IES Fernando I Virginia García Llamas, Raúl Martínez Castañeda director del colegio CEIP Bernardino Pérez y Margarita Fernández García representante del CEAS de Valencia de Don Juan. Durante esta mesa se compartieron opiniones y experiencias relacionadas con las Enfermedades Raras, lo que permitió un intercambio enriquecedor que contribuyó a una mayor comprensión y concienciación sobre los desafíos que enfrentan las personas afectadas por estas enfermedades poco frecuentes. La diversidad de perspectivas presentes en la mesa proporcionó un panorama completo de las necesidades y preocupaciones de quienes conviven con enfermedades raras, sentando las bases para posibles acciones futuras en beneficio de esta comunidad.
«Aunque nuestras enfermedades sean raras, nuestro valor y nuestra esperanza son universales».
