Hay veces que un abrazo y el saber que no se está solo es la mejor de las medicinas. Bien lo saben aquellos que sufren enfermedades raras y sus familiares. Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y en Valencia de Don Juan los actos dieron comienzo ayer con una experiencia innovadora, un Desayuno Informativo que sirvió para presentar las actividades que se desarrollarán la próxima semana. Además, el encuentro sirvió para que enfermos y familiares pusieran puntos en común, así como problemas e inquietudes. El acto, cargado de emoción y sentimientos, fue promovido por el área de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan.

"Hay un gesto que lo cambia todo" es el lema elegido para este año. Una raya verde debajo del ojo es un símbolo de apoyo para los enfermos y familias que padecen alguna de estas dolencias denominadas como 'raras'.

La concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan, Donata álvarez, explicó la importancia de dar a conocer las dolencias y la concienciación de la población. Con este objetivo y el de apoyar a los enfermos y sus familiares se promueven actividades como la de ayer.

Rocío fue una de las asistentes al desayuno. Una joven coyantina que explicó su enfermedada, una vaculitis que dilata los vasos sanguineos. "Esta enfermedad afecta a personas mayores" explica mientras indica que hay días que le duele la cabeza, otros el pie... unos dolores imprevistos. En la actualidad está pendiente de las pruebas géneticas y una de sus principales preocupaciones es saber si la dolencia la heredará su descendencia.

También estaban los padres de Iván, un joven que padece espondilitis anquilosante, una dolencia reumática que 'suelda' los huesos. Fundamental es la fisioterapia y el ejercicio para disfrutar de una calidad de vida.

El caso diagnosticado más reciente es el de Jordan. Su madre y su abuela narraron su historia. Con cuatro años hace medio año le han diagnosticado una enfermedad neuromuscular que consume los músculos. Ambas no pudieron reprimir la emoción al explicar que el futuro de Jordan está marcado por esta grave enfermedad.

Otra de las presentes fue Nuria, la mamá de Slavi, el pequeño de con "huesos de cristal" (osteogénesis imperfecta). Nuria recalcó la importancia de ser visibles y de "llamar" a muchas puertas para conseguir la atención necesaria.

La importancia de tener un diagnóstico y tener cubierto servicios como la fisioterapia -que no cubre la Seguridad Social- fueron las principales reclamaciones de todos los asistentes. Un problema que se agrava al no disponer de recursos económicos. Otro de los aspectos más destacados por los presentes fue la integración total de los enfermos, especialmente cuando estos son menores y que sean capaces de hacer una vida totalmente normal dentro de las limitaciones marcadas por la enfermedad.

Álvarez indicó que el Ayuntamiento coyantino aprobará en el próximo pleno una declaración institucional para apoyar a las familias que sufran alguna de estas enfermedades consideradas como raras. También destacó la acción de las diferentes asociaciones.

Asimismo, Álvarez presentó la programación de la próxima semana. Un Abrazo Solidario al castillo, una conferencia, mesas informativas y un taller infantil son algunos de los actos previstos. Fuente: León Sur Digital