La semana pasada, Valencia de Don Juan acogió la tercera edición de los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El principal objetivo de esta semana, que se celebro del 29 de febrero al 4 de marzo, era concienciar a la población y apoyar a los enfermos y sus familiares a través de todos los actos organizados.

Para ello, se diseño un amplio abanico de actividades pensadas y diseñadas especialmente para sensibilizar sobre las enfermedades raras. En primer lugar tuvo lugar un desayuno informativo con la presencia del alcalde coyantino y presidente de la Diputación de León, Juan M. Majo, el vicepresidente de FEDER, Santiago de la Riva, la concejala de Servicios Sociales, Mª Donata Álvarez de la Varga, y enfermos y familiares de algún tipo de enfermedad poco frecuente que dieron a conocer de primera mano la realidad del día a día de las personas afectadas por este tipo de enfermedades y los problemas sociales y familiares que esto conlleva.

Uno de los actos más emotivos de esta conmemoración fue el “abrazo solidario” al monumento más emblemático de la ciudad que contó con la participación de la Corporación Municipal, Santiago de la Riva, vicepresidente de FEDER, el diputado de Derechos Sociales, José Miguel Nieto, la diputada de Centros Asistenciales, Manuela García Robles, representantes de las distintas asociaciones que conforman la Plataforma municipal y su padrino de honor, Manolo Martínez, y representantes de la Mancomunidad del Sur de León (Mansurle), “los pequeños” de la E.I. Pequecoyanza, alumnos y profesores del IES Fernando I y del CEIP Bernardino Pérez. Todos ellos se fundieron en un cálido abrazo para apoyar a todos los afectados por este tipo de enfermedades y sus familias.

La programación diseñada por el Ayuntamiento contó con una actividad de concienciación y sensibilización en el CEIP Bernardino Pérez con alumnos de educación infantil y primaria ( alrededor de 300 alumnos) dividida en múltiples actividades, todas ellas enfocadas a buscar la empatía de los más jóvenes, tratando de acercarles a la realidad de la problemática de quienes, con su edad, tienen una enfermedad rara . También para los más pequeños se diseño una jornada de cine gratuito patrocinado por el consistorio coyantino para disfrutar de la película ” El secreto de Amila”.

Por otro lado, una charla informativa sobre “Las enfermedades raras desde el corazón. Aspectos psicosociales” impartida por una psicóloga de la Asociación Nacional de Huesos de Cristal (AHUCE) acerco a los asistentes la importancia del apoyo psicosocial para fomentar el bienestar de los pacientes y sus familias tras el impacto del diagnóstico

Mesas informativas ubicadas en diferentes puntos de la ciudad buscaron la concienciación y sensibilización de la población coyantina y su comarca hacia este tipo de enfermedades y lo que hay detrás de ellas.